骨髄ドナー体験記

【骨髄バンク】骨髄ドナー体験記⑥ リスク許容や課題、感想を正直に書きます

ハヤサカ

STEPN暴落で身の丈を知った庶民。釣り歴は20年。仮想通貨&自己投資につながるサービス好き。最近コピートレードに手を出しました。自作好き。写真の勉強中。

こんにちは、ハヤサカです

体験記⑤に続き

僕が非血縁者(家族ではない人)の

骨髄ドナーになった体験を書いていきます

体験記⑥では、骨髄ドナーとして

疑問に思ったこと

課題かなぁと感じたこと

ドナー生活で変化した心境

などを書いていきます

これで僕の体験記は最後になります

前回の記事はこちら

体験記を読んで

骨髄バンクに登録しようかな?

実際、骨髄提供ってどうなのよ?

という疑問の参考になれば幸いです

骨髄ドナーを通して感じたこと

思ったことを正直に書きます

【大事なこと】骨髄ドナー体験記公開について

本題の前に、大事なことがあります

僕の書く体験記は、骨髄バンクが設ける

『ドナーのためのハンドブック』

ドナーと患者のプライバシーを守るために

に記載されている「情報の公表について」を遵守した上で書いています

参照:ドナーのためのハンドブック

僕や患者さんを特定することを

目的としていません(ドナーと患者の接触は禁止されています)

そのため、記事やツイートの年月日は

リアルタイムとリンクしていません

(2022〜2023年の体験記とだけ)

また、僕の主観で書くため

見たこと、聞いたことの中には

誤った内容も含まれる可能性があります

(できるだけ引用元を掲載します!)

骨髄移植について正しく知りたい方は

日本骨髄バンク をご参照いただければと思います

前置きが長くなりました

それではお読みください

よくある疑問

よくある疑問に僕の主観で答えていきます

日本骨髄バンクにもQ&Aがあります

こちらもぜひご覧ください

いつ登録したの?

2019年、職場に献血バスが来た時にドナー登録キャンペーンをしていたので、登録しました

適合のお知らせはいきなり来るの?

はい、いきなりきます(体験記①

メールと郵送できました

なぜ骨髄提供のリスクを許容したの?

僕の場合、1番は好奇心です

2番目の理由は

人の役に立つことがしたかったからです

そうです、好奇心でリスクを許容しました

・全身麻酔ってどんな感じだ?

・痛いのかな?

・入院生活ってどんな感じ?

・保険金って降りるのかな?

など考えてました

「まずやってみる」を大切にしているので

好奇心で骨髄ドナーになりました

でも後半は「人の役に立つことがしたかったから」が自分を動かす原動力の大部分を占めました

この体験記を書く理由もそうです

骨髄バンクからの骨髄提供は妥当か?

「え、リスクの方が大きくない?」と思いました

しかし、医師やコーディネーターさんの対応・配慮は本当に素晴らしいものでした

※後で詳しく書きます

「やっぱやめた!」はできるの?

最終同意後はできないようです

ただ、理由次第で中止になることもあります(体験記⑤

誰でもドナーになれるの?

ここに詳しく載っています(日本骨髄バンクQ&A)

ドナーには様々な条件があるようです

体験記④でも少し触れています

どうすれば骨髄提供の輪が広まるか?

これは「お金」だと思います

※後で詳しく書きます!

骨髄は背骨から採るの?

いいえ、腸骨(骨盤骨)と呼ばれる骨から採ります

背骨にある「脊髄」と勘違いしやすいですよね

ドナーのためのハンドブックより

痛かった?

中止になったのでわかりません

ただ、自己血採取はまぁまぁ痛かったです(体験記⑤

こちらを参照してください(日本骨髄バンクQ&A)

僕が感じた骨髄ドナーの課題

ここからは僕が感じた課題の部分に触れていきます

この部分も主観が多く入るので

正しい情報は日本骨髄バンクを参照してくださいね

ドナーが負うリスクと大衆のギャップ

医師やコーディネーターさんから骨髄提供の詳しい説明を聞いて(体験記②

骨髄ドナーが負うリスクについて

大衆とのギャップについて

感じたことがあります

すべて自分の意思で決める

まず、骨髄提供はすべて

「自分の意志で決める」行為であること

骨髄バンクの人たちは

「ドナー登録してください」

とキャンペーンし

「助かる命があります」と訴えます

骨髄提供は素晴らしい仕組みだし

助かる命があるのも事実です

ただ適合者になった途端、自分事として大きな意思決定を迫られます

なぜなら最終同意後は

自分の行動ひとつで

たくさんの方が影響を受けるからです

軽い気持ちでドナー登録すると

認識とのギャップにビビってしまいます

(ビビった話は体験記②

患者さんはものすごいリスクを負う

患者さんは、骨髄移植のため

移植前処置によばれる

投薬や放射線照射などに耐え

時間をかけ準備します

そして無菌室に入り

骨髄提供を待ちます

患者さんはものすごいリスクを負い

骨髄を待ちます

そしてドナーは

全身麻酔で腸骨から骨髄を採取します

こちらもリスクを伴います

傷口炎症の可能性

腰の痛み

国内ではないが死亡例もある

何回も通院する

激しい運動は控える

など

これらをひっくるめて

「自分の意志で」提供するかどうか

決めなければなりません

重く、怖い意思決定ですよね

最終同意の際、弁護士さんが

僕に聞いた問いを思い出します

「なぜ健康なのにリスクを負ってまで提供しようと思ったの?」って

(この話は体験記③

医師は立場上

あらゆるリスクの説明をします

もし僕が「そんなん知らんかった」でドナーを途中放棄したら患者さんの命に関わるからです

モヤモヤすること

なんというか、ですね

「助かる命があります」

「人の役に立ちます」

と大衆に訴えるのはいいのですが

必要なことだと思いますが

ドナーの善意 vs 負うリスク

を天秤にかけると

「負うリスク重くない?」

って思いました

それと同時に

「認識のギャップでかくない?」

「最終同意前に辞退する人多そう」

とも思いました

ドナーを増やす施策はなんだろう?

ドナーを増やす施策としては

助成金・保証の充実

かなぁと思います

負うリスクは変えられないから

ドナーの善意+αがもっとあれば、ね

(うちの町に助成金はありませんでした)

(保険請求も該当しませんでした)

この件でモヤモヤした話は

体験記③でも書いています

区市町村の都合で、

助成金がもらえるorもらえない

というのも少し違和感があります

僕が隣の市に住民票を置いていれば

7~9万円はもらえたみたい

正直に羨ましいです

ただ、

「骨髄ドナー助成に尽力している区市町村は素晴らしい」

って評価するのも違うよなぁと

僕らも「うちの町にもドナー助成を!」

と訴えるのではなく

国や都府県などが一律に助成・保証した方がいいのではないでしょうか?

この助成金は、市区町村レベルで差別化する次元ではないと思います

どこで骨髄提供しても

受けられる助成や保証は

同水準であってほしいと考えます

骨髄バンクの方すいません

「そんなことわかってるわ!」

と思っているかもしれませんが

僕も感じたことを書いているだけなので

「こんな人もおるんやな」と理解ください

視点を患者さんに変えれば、

骨髄提供しか

治療法がない人もいるわけです

自分や家族が医師からそう告げられたら、どんな気持ちになるだろう?

子どもや妻が病気になったら

「代わってあげたい」と思うし

自分だったら

「どんな小さな可能性にもすがりたい」

と思います

だからこそ

骨髄提供がより円滑に行える方法はないか

いろいろ考えてしまいました

骨髄ドナーで変化した心境

骨髄ドナーとしての生活は

僕の心境にも変化をもたらしました

健康であることの大切さ

一番の変化は

「健康であること」の

尊さ・大切さを学んだことです

僕自身、身体は健康で

大きな怪我もなく生きてきました

入院予定だった病院の診察券を見たら

その病院の前回診察日が

20年前だったレベル

歯医者や人間ドックには行くけど

大きな病院に行く主な理由は

妻の出産立ち会いや

子どもが病気の時でした

両親には健康な身体に産み育ててくれたことに感謝したいです

こんな頻度で病院に行くことが初めてだったので、待合室やベッドで運ばれていく患者さんを見るたびに

病院ってすごい場所だな

医療従事者ってすごい仕事だな

と感じました

働き方を考えるきっかけに

これは個人的なメリットですが

サラリーマンの場合

「自分がいないと仕事が回らない」

って思いがちだけど

仕事の穴って意外となんとかなるし

むしろ「誰かに頼める人間関係をつくる」とか、「クソみたいな頼まれ事は断る」とか

働き方を考えるきっかけにもなりました

ひろゆき本やホスピス医の書いた本などを読んで考え方も柔軟になりました

https://twitter.com/Hayato_BTC/status/1611488847216672768?s=20

相手の立場になって考えること

自分の気持ちも大切にすることを

学ぶことができました

妻と子どもに感謝

最後に、最終同意や通院を支えてくれた妻に感謝したいです

子どもたちも、外出を控えるなど

いろいろ我慢してもらいました

子どもたちにも感謝です

医師、コーディネーターさんに感謝

僕の骨髄提供は中止になりましたが、医師、コーディネーターさんにも感謝しかありません

たくさんの配慮やフォローの言葉をいただき、救われる思いでした

以上が僕の骨髄ドナー体験記になります骨髄ドナーに手を挙げて

骨髄ドナーに手を挙げて

ドナー生活を通して得られた経験は

間違いなく僕にプラスになりました

書きたいことがたくさんあり、

最後はまとまりのない文章になってしまいましたが、以上が僕の骨髄ドナー体験記になります

お読みいただきありがとうございました

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ほんと楽しいですよ^^

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ハヤサカ

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